Joyce van Essen

 
Joyce is 20 jaar.

Joyce woont sinds 2 april samen met Anniek in een huisje in het Blaauwe Hofke. Voor die tijd woonde ze thuis bij Papa Leo en Mama Patricia en broer Kay die nu 16 jaar is. Bijna 20 jaar hebben we voor haar gezorgd met Ups en Down's, maar ontzettend genoten van elkaar en nog hoor, al woont ze nu op zich zelf. Elk jaar gaan we een weekje met Joyce naar de Manege zonder Drempels huifbedrijden. We hebben een vakantie gehad in Nieuwvliet in een aangepast huisje van het Rode kruis, wat erg leuk was.

Ik ga nog met haar fietsen ,wandelen en zwemmen, samen met Anniek. De zorg hebben we een stuk uit handen gegeven, maar zijn er natuurlijk nog erg bij betrokken. En af en toe komen ze bij ons op bezoek, gezellig hoor!!

 

Joyce is meervoudig gehandicapt en heeft een moeilijk instelbare epilepsie, waar ze elke dag wel last van heeft. Van de toevallen wordt ze dan weer erg moe wat weer moeilijk is voor de activiteiten.

 

Toen Joyce 6 weken was lag ze al in het Sophiakinderziekenhuis om te proberen haar epilepsie onder controle te krijgen, zon klein babytje op zon  grote brancard, omdat ze onder de scan moest om te kijken waar de epilepsiehaarden zaten. Zo zielig zon klein mensje. Maar na een aantal weken mocht ze dan gelukkig weer mee naar huis, totdat ze weer groeide en de medicijnen weer aangepast moesten worden, dan was er weer een ziekenhuis opname.

Toen Joyce 1,5 jaar was werd ze opgenomen in de Hans Bergerkliniek in Breda. Dit is een kliniek voor mensen met epilepsie. Daar heeft ze 9 maanden gelegen. Zondagavond brachten we haar weg en woensdagmiddag mochten we op bezoek en vrijdagmiddag mocht ze dan mee naar huis. Wat een verschrikkelijke tijd om je kindje daar achter te laten, zo klein nog. Joyce was en is nog steeds een vrolijk kind en liet het allemaal over zich heen gaan: Eeg onderzoeken, Bloedafnames, gesprekken enz, enz.

Daarna werd er besloten om te kijken of ze in aanmerking kwam voor te opereren van haar epilepsie, maar dan moesten we wel naar het  ziekenhuis in Utrecht. Daar weer een hele reeks onderzoeken, maar helaas de epilepsie zat verspreidt door heel haar hoofd; opereren was niet mogelijk. Dan heeft de neuroloog alle scans meegenomen naar Amerika om te kijken of ze daar iets voor Joyce zouden kunnen doen, maar daar gaven ze het advies: afblijven!!! Niet opereren! Nu geniet ze nog van de kleine dingen, herkend ons en is een vrolijke meid en bij een operatie zou dat allemaal wegvallen. Dat was dus niet zon moeilijke keuze. Dus zo goed als mogelijk haar instellen met medicijnen. Ze heeft ondertussen allemaal de medicijnen al gehad en nog steeds 2 3 toevallen per dag, maar we zijn tevreden zo, als ze maar geniet en vrolijk is, vinden wij het prima.

 

 

Joyce zit in een rolstoel, ze kan niet lopen. Af en toe zegt ze papa of maakt brabbel geluidjes. Knuffelen vindt ze heerlijk, ze steekt haar arm dan naar je uit of trekt aan je trui. Joyce moet volledig verzorgd worden en geholpen worden met eten en drinken. Ze is een lieve vrolijke dame en geniet van de aandacht en de kleine dingen in het leven. Ze gaat nu ook samen met Anniek zwemmen en dan is het dolle pret, als haar billen het water raken spartelt ze er al op los. Als er dan ook nog een muziekje bij is van Dirk Scheele geniet ze volop. Als je dan zegt "gaan we eruit" begint ze wild te spetteren als teken dat ze dit nog niet wil. Ook fietsen of een wandeling vindt ze heerlijk, even bij de dieren kijken of lekker een zacht windje door d'r haren en als er dan genoeg hobbels in de weg zitten schatert ze het uit. Onderweg vraagt ze al handen klappend om een liedje, dus zingen we er vrolijk op los en al is het soms niet helemaal zuiver, Joyce vindt dit niet erg. Van snoezelen geniet ze ook: lekker rustig genieten van de muziek of lekker wiebelen op het waterbed.

Ze kan ook erg ondeugend zijn; met eten en drinken spettert het rond je oren en als je niet uitkijkt slaat ze de beker uit je hand en dan heeft ze de grootste lol. Kortom een lieve vrolijke meid!!!